Al fianco dei pazienti per curare le immunodeficienze
Le immunodeficienze sono malattie molto diverse tra loro, che possono colpire sia bambini che adulti.
Le immunodeficienze congenite sono malattie rare, principalmente di natura genetica, che richiedono approcci complessi in centri clinici specializzati. Le immunodeficienze acquiste invece sono causate da farmaci o malattie che alterano la funzione del sistema immunitario.
Il processo di diagnosi e di presa in carico puo’ essere lungo e complesso sia per i pazienti che per le loro famiglie a causa della difficoltà da parte della comunità medica di riconoscere e trattare adeguatamente le immunodeficienze.
ImmunITA è al fianco dei pazienti e delle loro associazioni per promuovere il diritto alle cure dei pazienti con immunodeficienze su tutto il territorio nazionale. La nostra alleanza con i pazienti è sancita dalla presenza del Presidente di AIP O.d.V., Alessandro Segato, nel consiglio direttivo di ImmunITA.
ImmunITA persegue i suoi obbiettivi:
promuovendo la ricerca scientifica sulle immunodeficienze, anche in collaborazione con Enti e Organizzazioni scientifiche pubbliche e private, nazionali, estere ed internazionali
promuovendo campagne di educazione sanitaria e ricerche epidemiologiche sulle immunodeficienze
organizzando attività didattiche, congressi, convegni e seminari;
promuovendo la diffusione delle conoscenze scientifiche sulle immunodeficienze e delle metodologie e tecniche atte al loro studio, anche mediante la promozione e il riconoscimento di programmi di formazione professionale, e corsi di aggiornamento
promuovendo studi e sperimentazioni e verifica dei criteri e delle metodiche idonee alla loro conduzione;
promuovendo la pubblicazione e della diffusione di libri, riviste, articoli, newsletter con la produzione scientifica e gli aggiornamenti disponibili in merito ai progressi scientifici ed alla gestione globale delle immunodeficienze
creando e gestendo convenzioni e collaborazioni con Enti pubblici e privati, nazionali, esteri e internazionali
collaborando attivamente con le associazioni nazionali e internazionali di pazienti e di caregiver per diffondere la cultura l’informazione sulle immunodeficienze fra i pazienti, i pediatri, i medici di base e gli specialisti non immunologi
diffondendo linee guida e indicazioni per rendere omogeneo l’accesso alle cure e il trattamento dei pazienti sul territorio nazionale
partecipando ai tavoli tecnici per il monitoraggio sulla sicurezza del sangue e degli emoderivati.
ImmunITA e AIP O.D.V, insieme per diffondere la cultura delle immunodeficienze
Se nel campo delle immunodeficienze congenite progressi notevoli sono stati fatti dal punto di vista clinico e terapeutico, sul versante sociale ed informativo resta ancora molto da fare.
Per questo motivo immunITA è al fianco dell’associazione immunodeficienze primitive affinchè i diritti dei pazienti con Immunodeficienze siano riconosciuti nelle istituzioni e nella vita quotidiana.
L'Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP) è stata fondata da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici interessati alla diffusione dell’informazione ed alla promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive. Le principali attività svolte riguardano:
la diffusione della cultura e dell’informazione sulle immunodeficienze primitive fra i pazienti, i pediatri e i medici di base
il supporto alle famiglie coinvolte ed ai pazienti tramite Immunohelp, un punto di ascolto per tentare di risolvere insieme le problematiche di assistenza medica e socio-assistenziali e legali legate alle immunodeficienze primitive
organizzazione di convegni e di incontri tra medici e pazienti sulle immunodeficienze primitive
monitoraggio sulla sicurezza del sangue e degli emoderivati
problemi sanità (mappatura dei centri di riferimento per la cura delle immunodeficienze primitive)
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I nostri articoli per AIP
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L'importanza di ascoltare la voce dei pazienti: misurare la qualità di vita nelle immunodeficienze
Nei pazienti con immunodeficienze primitive la difficoltà dell’iter diagnostico insieme alla complessità del quadro clinico hanno conseguenze rilevanti sulla qualità di vita. La stessa terapia con immunoglobuline ha un impatto sul carico della malattia. Gli effetti della malattia e della terapia sulla qualitá di vita devono essere considerati nel contesto di una presa in carico globale, che non si limiti solo all’aumento dell’aspettativa di vita.
Federica Pulvirenti - AOU Policlinico Umberto I , Roma
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Una nuova immunodeficienza "mascherata" da allergia: il deficit di STAT6
Si presenta come una grave forma di allergia, ma si tratta di una nuova Immunodeficienza Primitiva su base genetica: è il deficit di STAT6, una patologia recentemente descritta da un consorzio internazionale di cui fa parte anche il nostro paese attraverso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Tra i trattamenti proposti, le terapie biologiche sviluppate per il trattamento della dermatite atopica.
Caterina Cancrini, Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’, Roma
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COVID-19 e immunodeficienze primitive: cosa dobbiamo sapere? Domande e risposte
Quanto è pericoloso il COVID-19 nei pazienti con immunodeficienza primitiva? La vaccinazione anti SARS-CoV-2 protegge dall’infezione? Quale è il trattamento migliore? Gli specialisti del Centro di Riferimento del Policlinico di Napoli rispondono alle domande dei pazienti in uno scenario in continuo divenire come è quello della pandemia da COVID-19.
Giuseppe Spadaro, Gianluca Lagnese, Policlinico di Napoli
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La vaccinazione anti-COVID-19 nelle immunodeficienze. Tutte le domande che vorreste fare sui vaccini
Che cosa dovremmo sapere sui vaccini anti COVID-19? Sono sicuri? E’ meglio il vaccino ad mRNA o uno con vettori virali? Ci si puo’ vaccinare con due vaccini diversi? Ci sono controidicazioni per i pazienti con immunodeficienze? Quanto dura la protezione? Si deve vaccinare anche chi è stato infettato? Risponde in maniera chiara il Centro per le immunodeficienze primitive del Policlinico di Roma.
Isabella Quinti - AOU Policlinico Umberto I, Roma
