Le immunodeficienze congenite sono malattie rare, principalmente di natura genetica, che richiedono approcci complessi in centri clinici specializzati. Le immunodeficienze acquiste invece sono causate da farmaci o malattie che alterano la funzione del sistema immunitario.
Il processo di diagnosi e di presa in carico può essere lungo e complesso sia per i pazienti che per le loro famiglie a causa della difficoltà da parte della comunità medica di riconoscere e trattare adeguatamente le immunodeficienze.
ImmunITA è al fianco dei pazienti e delle loro associazioni per promuovere il diritto alle cure dei pazienti con immunodeficienze su tutto il territorio nazionale. La nostra alleanza con i pazienti è sancita dalla presenza del Presidente di AIP, Alessandro Segato, nel consiglio direttivo di ImmunITA.
Chi è l’immunologo?
Quale è il suo ruolo? Quali sfide incontra ogni giorno? Quali competenze e qualità personali dovrebbe avere per la complessità delle immunodeficienze e accompagnare i pazienti e loro familiari nel percorso di cura?
Alessandro Segato, presidente di AIP, prova a rispondere a questa domanda in una lettera aperta agli immunologi di oggi e domani, perché trovino l’ispirazione per svolgere la loro delicata professione e perché non la perdano nelle difficoltà del quotidiano
Firenze, marzo 2025
Promuovendo la ricerca sulle immunodeficienze, in collaborazione con Enti e Organizzazioni scientifiche pubbliche e private, nazionali e internazionali.
Promuovendo campagne di educazione sanitaria e ricerche epidemiologiche sulle immunodeficienze su tutto il territorio nazionale.
Organizzando e promuovendo attività didattiche, congressi, convegni e seminari dedicati ai soci e agli interessati.
Promuovendo la diffusione delle conoscenze sulle immunodeficienze e sulle metodologie e tecniche atte al loro studio, anche con la promozione e il riconoscimento di programmi di formazione e corsi di aggiornamento.
Promuovendo studi scientifici, pubblicazioni e sperimentazioni e verifica dei criteri e delle metodiche idonee alla loro conduzione.
Promuovendo la pubblicazione e la diffusione di libri, riviste, articoli, newsletter con la produzione scientifica e gli aggiornamenti disponibili in merito ai progressi scientifici ed alla gestione globale delle immunodeficienze.
Creando e gestendo convenzioni e collaborazioni con Enti pubblici e privati, nazionali, esteri e internazionali.
Collaborando attivamente con le associazioni nazionali e internazionali di pazienti e di caregiver per diffondere la cultura sulle immunodeficienze fra i pazienti, i pediatri, i medici di base e gli specialisti non immunologi.
Diffondendo linee guida e indicazioni per rendere omogeneo l’accesso alle cure e il trattamento dei pazienti sul territorio nazionale.
Partecipando ai tavoli tecnici per il monitoraggio sulla sicurezza del sangue e degli emoderivati.
Per questo motivo immunITA è al fianco dell’associazione immunodeficienze primitive affinchè i diritti dei pazienti con Immunodeficienze siano riconosciuti nelle istituzioni e nella vita quotidiana. L’Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP) è stata fondata da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici interessati alla diffusione dell’informazione ed alla promozione della ricerca nel campo delle immunodeficienze primitive. Le principali attività svolte riguardano: