In occasione della World Primary Immunodeficiencies Week AIP APS e ImmunITA promuovono un incontro nazionale dedicato a un tema sempre più rilevante nella pratica clinica: l’impatto delle immunodeficienze primitive (IEI) sulla partecipazione lavorativa e sulla produttività.
Nel corso del webinar verranno presentati i risultati dello studio nazionale “Immunodeficienze e Lavoro”, che rappresenta, ad oggi, la più ampia analisi disponibile sugli esiti occupazionali nei pazienti adulti con IEI e, per la prima volta, nei loro caregiver. I dati evidenziano come, nonostante una buona partecipazione al lavoro, persista un carico significativo in termini di ridotta produttività, difficoltà organizzative, stigma e impatto della malattia e delle cure sulla vita lavorativa.
Queste evidenze pongono interrogativi rilevanti per la comunità clinica: in che misura gli attuali modelli assistenziali tengono conto degli esiti funzionali e lavorativi? E quanto il sistema di tutele riesce a rispondere ai bisogni reali dei pazienti?
I dati saranno presentati dalla Dr.ssa Federica Pulvirenti, Immunologa Clinica presso il Policlinico Umberto I di Roma e saranno preceduti dagli interventi del Prof. Alessandro Aiuti, Presidente di AIP, e del Dr Alessandro Segato, Presidente di AIP.
L’incontro culminerà in una tavola rotonda con rappresentanti istituzionali (Silvio Giovine, Lorenzo Malagola, Beatrice Lorenzin, Ileana Malavasi e Maria Cristina Cantù), con l’obiettivo di tradurre i risultati della ricerca in proposte concrete per migliorare le politiche sanitarie e sociali.
La partecipazione della comunità di ImmunITA è cruciale per:
- contribuire a portare evidenze cliniche e patient-reported outcomes nel dialogo con le istituzioni;
- approfondire l’impatto reale della malattia e delle terapie sugli esiti funzionali e lavorativi;
- rafforzare il ruolo del clinico nel promuovere modelli di presa in carico che integrino dimensione clinica, funzionale e sociale;
- partecipare a un confronto diretto con i decisori politici su priorità e possibili interventi;
- favorire lo sviluppo di strategie assistenziali e politiche sanitarie più aderenti ai bisogni delle persone con IEI.
Partecipare significa contribuire a integrare le evidenze scientifiche nei processi decisionali e a orientare lo sviluppo di percorsi assistenziali più completi e sostenibili.
La partecipazione è libera e gratuita previa registrazione.